１１月 ２０日 （金）

【 11:00 – 12:10 】　パネルディスカッション　科学研究費助成事業 研究成果公開促進費（Ｂ）

難病看護がつながり拡げるネットワークの展開

座長｜高橋 一司 （東京都立神経病院）、原口 道子 （東京都医学総合研究所）
演者｜新井 玉南 （東京都立神経病院）、加納 江理 （北斗わかば病院）、西尾 まり子 （地域ケアステーション八千代・訪問看護ステーション）

【 12:30 – 13:00、15:20 – 15:40 】　ワークショップ ３　公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団

特別企画　｜コミュニケーション よろず相談

コーディネーター｜本間 武蔵 （東京都立神経病院）、吉村 隆樹 （パソボラこころのかけはし）、新立 成幸 （パソボラこころのかけはし）

【 13:30 – 15:00 】　シンポジウム ５　公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団

難病と災害　－災害の日常化にいかに対峙するか－

座長｜溝口 功一 （国立病院機構 静岡医療センター）、奥山 典子 （東京都立神経病院）
演者｜三好 建正 （理化学研究所 計算科学研究センター）、小倉 朗子 （東京都医学総合研究所）、伊藤 佳世子 （社会福祉法人 りべるたす）、奈良 由美子 （放送大学）

【 16:00 – 17:00 】　交流集会 ２　科学研究費助成事業 研究成果公開促進費（Ｂ）【ともに生きるための対象理解と実践的知識】

難病看護だからこそできる！ 遺伝看護の具体的な実践方法 －言葉のかけ方から考えよう－

コーディネーター｜須坂 洋子 （獨協医科大学、東京都立神経病院）
演者｜野正 佳余 （大阪難病情報センター）、藤田 香央里 （青森県健康福祉部医療薬務課）、ほか

１１月 ２１日 （土）

【 9:30 – 9:50、13:40 – 14:00 】　ワークショップ ３　公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団

特別企画　｜コミュニケーション よろず相談

コーディネーター｜本間 武蔵 （東京都立神経病院）、吉村 隆樹 （パソボラこころのかけはし）、新立 成幸 （パソボラこころのかけはし）

【 10:10 – 11:20 】　基調講演　科学研究費助成事業 研究成果公開促進費（Ｂ）

「難」に挑んだ先駆者たちの軌跡

座長｜吉良 潤一 （国際医療福祉大学大学院医学研究科トランスレーショナルニューロサイエンスセンター 福岡薬学部・福岡中央病院脳神経センター 脳神経内科）、中山 優季 （東京都医学総合研究所）
演者｜水澤 英洋 （国立精神・神経医療研究センター）、川村 佐和子 （聖隷クリストファー大学）
指定発言｜橋本 操 （NPO 法人ALS/MND サポートセンター さくら会）

【 11:50 – 13:20 】　シンポジウム ８　科学研究費助成事業 研究成果公開促進費（Ｂ）

難病対策：「難」の克服をめざす患・民・官の共闘

座長｜青木 正志 （東北大学）、高木 憲司 （和洋女子大学）
演者｜織田 友理子 （一般社団法人WheeLog / NPO法人PADM 遠位型ミオパチー患者会）、原口 道子 （東京都医学総合研究所）、木田 耕太 （東京都立神経病院）、髙橋 祐二 （国立精神・神経医療研究センター）、南川 一夫 （厚生労働省健康局難病対策課）
指定発言｜舩後 靖彦 （ALS 療養者）

【 14:20 – 15:20 】　交流集会 ４　科学研究費助成事業 研究成果公開促進費（Ｂ）【ともに生きるための対象理解と実践的知識】

難病の親をもつ子どもたち

コーディネーター・演者｜橋本 佳代子 （ALS を実親に持つ娘の会 ALS 48）、ほか

【 15:40 – 16:40 】　ワークショップ ４　公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団

「自分」を伝える　表現者たちが奏でるハーモニーとテクノロジー

コーディネーター｜黒川 久里子 （せりか基金）、中山 優季 （東京都医学総合研究所）
演者（第１部）｜針生 惇史 （マイマリンバ奏者）、針生 若子 （ヴァイオリン奏者）
演者（第２部）｜武藤 将胤 （一般社団法人 WITH ALS 代表理事）、吉藤 オリィ （株式会社オリィ研究所）

市民公開講座のお申し込みに関するお問合せ先

第25回日本難病看護学会第8回日本難病医療ネットワーク学会合同学術集会オンラインサポート事務局
（有限会社ビジョンブリッジ気付）
E-mail　godo2020@visionbridge.jp
TEL 03-5946-8573