日程表・プログラム







2020年8月時点での予定です。未定・変更の可能性のあるプログラムは随時更新していくことをご了承ください。
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オンデマンド

会長講演

ともに -「難」の克服をめざす 難病新時代の到来 -
第8回日本難病医療ネットワーク学会学術集会 大会長 川田 明広 (東京都立神経病院)
第25回日本難病看護学会学術集会 大会長 中山 優季 (東京都医学総合研究所)


LIVE |11月21日(土) 10:10 – 11:20 】

【公開】基調講演 科学研究費助成事業 研究成果公開促進費(B)


 難病施策の創設期から今に至るまで、「難」の克服に向けて、どのように当事者とともに難病支援体制を創ってきたのか、どのように治療法が未確立である病気の治療法開発に挑戦してきたのか、難病施策を切り開き、礎を築いてきた2 名の先駆者からご講演をいただく。難病施策の足跡とその過程で大切にされてきたポリシーを難病支援に携わる者が共有し、今後の活動につなげる機会とする。

座 長 吉良 潤一 (九州大学大学院医学研究院)
座 長 中山 優季 (東京都医学総合研究所)
演 者 水澤 英洋 (国立精神・神経医療研究センター) | 難病治療研究とそれを通じた支援体制整備の推進(仮)(仮)
演 者 川村 佐和子 (聖隷クリストファー大学) | 医療依存度が高く長期の療養が必要な患者を支える在宅支援体制の構築(仮)
指定発言 橋本 操 (NPO 法人ALS/MND サポートセンター さくら会)


オンデマンド

招待講演 協賛:カフベンテック株式会社

マスクベンチレーションと排痰の歴史と今後の展望
座 長 石川 悠加 (国立病院機構 北海道医療センター)
座長・通訳 宮川 哲夫 (昭和大学)
演 者 John. R. Bach (Rutgers New Jersey Medical School, University Hospital Newark, New Jersey)


オンデマンド

教育講演

膠原病の病態・治療 最前線:「膠原病の基本・イロハ(仮)」
演 者 島田 浩太 (東京都立多摩総合医療センター リウマチ膠原病科)
テクノロジーの最新動向 1: ハーティーラダーの開発
演 者 吉村 隆樹 (パソボラこころのかけはし)
テクノロジーの最新動向 2: パーキンソン病の遠隔医療
演 者 大山 彦光 (順天堂大学)
テクノロジーの最新動向 3: 人工神経接続による脳機能再建
演 者 西村 幸男 (東京都医学総合研究所)
新たな時代の病態・治療 最前線 1: 故きを温ねて新しきを知る 解剖生理
演 者 新井 信隆 (東京都医学総合研究所)
新たな時代の病態・治療 最前線 2: 多系統蛋白質症から解き明かす神経筋変性疾患の多様性
演 者 山下 賢 (熊本大学大学院)
新たな時代の病態・治療 最前線 3: 幹細胞を用いた神経疾患研究
演 者 井上 治久 (京都大学iPS細胞研究所)


LIVE |11月20日(金) 10:40 – 12:00 】

シンポジウム 1


 運動ニューロン疾患である筋萎縮性側索硬化症(ALS)は、疾患の進行とともに運動ニューロン系以外にも病変が拡大することが知られている。とくに基底核や感覚神経系、自律神経系の変性や機能異常が報告されており、また認知機能異常と前頭側頭葉を始めとする辺縁系や基底核の病変との関連も報告されており、ケア上の課題も大きい。
 本シンポジウムでは,ALSにおける運動系以外の症状に焦点をあて、病変の分布と臨床症状・臨床経過との関連を議論し、ケアの方向性を見出すことを目的とする。

座 長 漆谷 真 (滋賀医科大学)
座 長 岩木 三保 (国際医療福祉大学)
演 者 熱田 直樹 (名古屋大学) | 臨床医からみるALSの非運動症状-認知機能障害など(仮)
演 者 林 健太郎 (東京都立神経病院) | 病理学的所見からみる多系統変性症としてのALS(仮)
演 者 松田 千春 (東京都医学総合研究所) | 非運動症状(認知機能)とケア(仮)
演 者 岡部 宏生 (NPO法人境を越えて) | 非運動症状がケア者との関係に及ぼす影響(仮)


LIVE |11月20日(金) 12:30 – 14:00 】

シンポジウム 2


 これまで、両学術集会において企画されてきた「意思決定支援」のシンポジウムにおいて、様々な立場から、基本的な考え方や目指す方向性については、議論し尽されてきた感がある。
 そこで、本年は、より実践的に課題を共有し対応力をつけるため、多系統萎縮症の模擬事例を提示した公開事例検討会の形態をとり、より具体的で活発な討議を行う。

座 長 荻野 美恵子 (国際医療福祉大学成田キャンパス医学教育統括センター)
座 長 川口 有美子 (NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会)
演 者 下畑 享良 (岐阜大学大学院) | MSAの協働意思決定にあたる留意点 -何が難しいのか、議論の俎上にのるための共有知識-
演 者 石田 千春 (東京都立神経病院) | 事例提供(仮)
コメンテータ 浅川 孝司 (国際医療福祉大学) | 理学療法士の立場から、事例に対する対応についての意見(仮)
コメンテータ 井上 京子 (調布市医師会訪問看護ステーション) | 地域で倫理カンファを開催している経験も踏まえ、対応意見(仮)


LIVE |オンデマンド / 11月20日(金) 14:20 – 15:00 】

シンポジウム 3


 神経筋疾患に対するガイドラインにおいて、未だ「適正な設定」というものは、存在していない。初期設定において、急性期領域での肺保護換気がとりいれられていたり、対応はまちまちである。換気障害が主体であること、さらに近年では、睡眠障害や NPPVやMI-Eにおける上気道閉塞も知られるようになっており、神経筋疾患患者への慢性期呼吸管理指針が必須の状況である。1990年代日本にNIV(非侵襲的換気補助)を紹介したと言っても過言ではない
John Bach氏を迎え、氏の提唱する神経筋疾患の慢性期呼吸管理の考え方を学び、日本においての神経筋疾患への呼吸管理の発展を俯瞰し、指針策定に向けた動きにつなげる。

座 長 駒井 清暢 (国立病院機構 医王病院)
座 長 北野 晃祐 (村上華林堂病院)
演 者 山本 真 (大分協和病院) | 慢性期人工呼吸管理 秘伝からの脱却(仮)
演 者 芝﨑 伸彦 (狭山神経内科病院) | 長期人工呼吸、合併症とその対応(理学療法士の立場から)(仮)
演 者 高野 元 (ALS療養者) | 当事者参加の呼吸ケア(仮)
演 者 温盛 由紀子 (あい訪問看護ステーション平尾) | 訪問看護として(仮)


LIVE |11月20日(金) 15:20 – 16:50 】

シンポジウム 4


 難病の「緩和ケア」とは、治療法が確立されている疾病の療養経過における「緩和ケア」とは異なる意味があり、難病にともなう苦痛を緩和しながら暮らし、生きるという意味がある。「難病の緩和ケア」に対する考え方・捉え方を討議するとともに、難病をかかえながらいきいきと暮らし、生きることを支えるための支援について、医療機関・地域支援機関の枠を超えて共有する。さまざまな場で、難病療養者の生き方を尊重した支援にとりくむシンポジストから、難病の緩和ケアの理論(総論)および実践を紹介していただく。

座 長 中島 孝 (国立病院機構 新潟病院)
座 長 清水 俊夫 (東京都立神経病院)
演 者 秋山 正子 ((有)ケアーズ・白十字訪問看護ステーション) | 緩和ケア理念―在宅ケアの現場からー(総論)(仮)
演 者 佐々木 淳 (医療法人社団 悠翔会) | 在宅医としての緩和ケア(仮)
演 者 花井 亜紀子 (国立精神・神経医療研究センター) | 緩和ケア認定・難病看護師として(仮)
演 者 清水 俊夫 (東京都立神経病院) | 終末期ALSの緩和ケア ープラクティスからエビデンスへー


LIVE |11月20日(金) 13:30 – 15:00 】

【公開】シンポジウム 5 共催:公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団


 予見可能な災害、その予見の限界・精度など、現代日本における災害対策について、共有する。三好建正氏よりビッグデータ同化による災害予測など最新の災害研究成果、奈良氏より災害時の心理的見解を踏まえた避難行動・リスクコミュニケーションに関する知見をご紹介いただく。また、難病指定班において災害対策の実践活動の取組の情報を収集している小倉氏から難病保健活動の位置づけをベースに災害対策を総括的に紹介してもらい、次に施設管理者の立場から伊藤氏にご紹介いただく。 以上により、難病患者の抱える状況を踏まえた平時からの災害対策・心理的見解を踏まえた訓練行動・避難行動について、最新の災害研究の成果を踏まえて、シンポジウムで検討する。

座 長 溝口 功一 (国立病院機構 静岡医療センター)
座 長 奥山 典子 (東京都立神経病院)
演 者 三好 健正 (理化学研究所 計算科学研究センター) | ビッグデータから災害を予測する(仮)
演 者 小倉 朗子 (東京都医学総合研究所) | 災害にどう備えるか:難病保健の取組みに学ぶ(仮)
演 者 伊藤 佳世子 (社会福祉法人りべるたす) | 災害にどう対応したか:支援の現場から(仮)
演 者 奈良 由美子 (放送大学) | その時あなたは?避難する・しない?(仮)


LIVE |11月21日(土) 9:00 – 10:10 】

シンポジウム 6


 指定難病333疾患には、遺伝性疾患や何らかの遺伝が関与している疾患が含まれている。また、診断に至ることが困難な疾患もあり、未診断疾患イニシアチブ Initiative on Rare and Undiagnosed Diseases(IRUD)が「難病克服プロジェクト」として運用されている。ポストゲノム時代を迎え、難病医療と遺伝医療はより一層切り離しては考えられない関係性となった。
医療現場では、遺伝の倫理的観点から制度を充実させ市民と医療者をつなぐ役割を担う専門家や遺伝専門の医療者が活躍するようになった。ポストゲノム時代の難病医療を支える医療者として、何が大切であるのか、何ができるのか、倫理・社会学、医学、看護学の遺伝専門家にご発言いただき、ご参加の皆様とともに「今、私たちにできること」について考えてみたい。

座 長 柊中 智恵子 (熊本大学)
座 長 澤田 甚一 (大阪難病医療情報センター)
演 者 武藤 香織 (東京大学医科学研究所) | 倫理・社会学者の立場から(仮)
演 者 竹内 千仙 (東京都立北療育医療センター) | 臨床遺伝専門医の立場から(仮)
演 者 須坂 洋子 (獨協医科大学,東京都立神経病院) | 遺伝看護専門看護師の立場から(仮)


LIVE |11月21日(土) 10:30 – 11:50 】

シンポジウム 7


 子どもは無限の可能性を持っている。その可能性を見極めて最大限に拡げられるのは 周囲次第である。視線入力テクノロジーの活用や在宅という生活の場における児童発達支援事業所としての取り組みを通じ、今まで気づかれなかった反応を引き出す支援を紹介する。これらの子どもが安心して暮らせるために欠かせない医療の役割についての現状と課題を共有する。また、当事者の立場からの発言を通じて、より良い生活についての思いを共有する。

座 長 望月 葉子 (東京都立北療育医療センター)
座 長 小川 一枝 (在宅療育支援センター 西部訪問看護事業部)
演 者 伊藤 史人 (島根大学総合理工学研究科) | 視線入力が拡げる子どもの可能性(仮)
演 者 松尾 睦 (一般社団法人 翼) | 居宅訪問型児童発達支援事業所としての取り組み(仮)
演 者 富田 直 (東京都立小児総合医療センター) | 子どもの可能性を拡げるための医療の役割 -移行期支援の実際と課題-(仮)
指定発言 大泉 江里 (SMA療養者家族) | 地域で暮らすこと、学校へ通うこと(仮)


LIVE |11月21日(土) 11:50 – 13:20 】

【公開】シンポジウム 8 科学研究費助成事業 研究成果公開促進費(B)


 病をかかえながらも自らの経験を語り、あきらめずに生きることを追求してきた当事者の活動=「患」。患者を支えてきた支援者、当事者の実態やニーズをかたちにして示してきた研究者、治療法の開発に立ち向かっていった研究者など「民」。当事者のニーズを把握し、支える人が支えやすくなるための仕組みづくりをする「官」。本邦の難病対策は、そのような「患・民・官」の取り組みによって創られてきた。言い換えるならば、これは「共闘」であり、現在進行形である。難病を取り巻く社会的背景は、人口構造の変化や難病治療研究の躍進などによって、時代とともに変化している。しかし、難病の「難」を克服していくための「患・民・官」の共闘は続いていく。それぞれの立場から「難病対策」に参画していく、これからの共闘の形や方向性を討議し、共有する。

座 長 青木 正志 (東北大学)
座 長 高木 憲司(和洋女子大学)
演 者 織田 友理子(NPO法人PADM 遠位型ミオパチー患者会CMT友の会) | 難病をかかえながら自己実現をめざす(仮)
演 者 原口 道子(東京都医学総合研究所) | 難病の「療養と生活」を支援する専門的看護(仮)
演 者 木田 耕太(東京都立神経病院) | 難病医療を担う医師/AAA:ALSセンターの取り組み
演 者 髙橋 祐二(国立精神・神経医療研究センター) | 難病治療研究への挑戦(仮)
演 者 南川 一夫(厚生労働省健康局難病対策課) | 難病対策に携わる行政の役割
指定発言 舩後 靖彦(療養者)  


オンデマンド

特別講演


 難病看護と保健の活動および研究がどのように蓄積を重ねてきたか先駆的活動を講演いただき、次世代の人材育成を含めた展望を討議する。

演 者 牛久保 美津子 (群馬大学) | 難病看護研究、探究してきたこと(仮)
演 者 千葉 圭子 (京都府看護協会) | 難病保健活動、実践から施策化へ(仮)


LIVE |11月20日(金) 11:00 – 12:10 】

【公開】パネルディスカッション 科学研究費助成事業 研究成果公開促進費(B)


 日本難病看護学会認定「難病看護師」の全国の病院や地域における専門的活動をご紹介いただき、今後の難病支援体制における難病看護の個の活動に留まらないネットワークをもった活動の展開を討議・意見交換する。また、他の職種からの発言(座長)、会場からの意見を受け、今後のネットワーク構築の方向性を共有する。

座 長 高橋 一司 (東京都立神経病院)
座 長 原口 道子 (東京都医学総合研究所)
演 者 新井 玉南 (東京都立神経病院) | ① 病院等医療施設における難病看護(仮)
演 者 加納 江理 (北斗わかば病院) | ② 病院と在宅をつなぐ難病マネジメント(仮)
演 者 西尾 まり子 (地域ケアステーション八千代訪問看護ステーション) | ③ 在宅生活の場における難病看護(仮)


共催セミナー

LIVE |11月21日(土) 12:30 – 13:30 】

人工呼吸器の設定を見直す 〜至適設定で呼吸苦は緩和できる〜
座 長 清水 俊夫 (東京都立神経病院)
演 者 武智 由佳子 (いきいきクリニック)
共 催 株式会社星医療酸器グループ

LIVE |11月20日(金) 12:00 – 13:00 】

テーマ未定
座 長 清水 優子 (東京女子医科大学)
演 者 西山 和子 (さっぽろ神経内科病院)
演 者 河内 泉 (新潟大学)
共 催 中外製薬株式会社

LIVE |11月21日(土) 15:30 – 16:30 】

遺伝性ATTRアミロイドーシスの看護と遺伝カウンセリング
座 長 なし
演 者 柊中 智恵子 (熊本大学大学院)
共 催 Alnylam Japan株式会社

LIVE |11月20日(金) 10:20 – 11:20 】

テーマ未定
座 長 清水 俊夫 (東京都立神経病院)
演 者 金井 数明 (福島県立医科大学)
共 催 田辺三菱製薬株式会社

LIVE |11月21日(土) 9:30 – 10:30 】

脊髄性筋萎縮症 (SMA) の臨床と最新治療(仮)
座 長 牧野 道子 (東京小児療育病院)
演 者 齋藤 加代子 (東京女子医科大学)
共 催 バイオジェン・ジャパン株式会社

LIVE |11月21日(土) 11:00 – 12:00 】


 パーキンソン病(PD)は、中脳黒質のドパミン神経細胞の変性を中核とし、主な症状は運動緩慢、振戦などの運動症状ですが、気分障害や便秘などの非運動症状もみられます。高齢化に伴う患者数の増加により、平成30年度末には特定疾患で最も多くなりました。多彩な症状をきたすPDの診療では、患者・介護者に寄り添いながら、疾患に関する十分な知識を持った多職種によるチーム医療のアプローチが、極めて重要です。日常の診療の中で、PDを早期に疑うきっかけには、軽微な運動症状の気づきや非運動症状への問いかけも有用です。さらに、進行期における医療連携に重要なポイントなど、PDの日常診療・ケアに役立つコツを概説致します。

座 長 鈴木 則宏 (湘南慶育病院)
演 者 高橋 一司 (東京都立神経病院)
共 催 武田薬品工業株式会社

LIVE |11月21日(土) 14:00 – 15:00 】

テーマ未定
座 長 蕨 陽子(東京都立神経病院)
演 者 清水 優子(東京女子医科大学)
共 催 アレクシオンファーマ合同会社

LIVE |11月20日(金) 13:30 – 14:30 】

テーマ未定
座 長 なし
演 者 清水 俊夫 (東京都立神経病院)
演 者 村上 未来 (東京都立神経病院)
共 催 テルモ株式会社


LIVE |11月20日(金) 17:10 – 18:10 】

教育セミナー

難病コーディネーター
コーディネーター 下畑 亭良 (岐阜大学大学院)
コーディネーター 野正 佳余 (大阪難病医療情報センター) | 遺伝看護の具体的な実践方法について考える


LIVE |11月20日(金) 16:30 – 17:30 】

交流集会 1

神経難病療養者のこころのケアとして『聴く』ことを考える(仮)
コーディネーター 原 三紀子 (東邦大学)
コーディネーター 小長谷 百絵 (上智大学)
コーディネーター 齊藤 登 (獨協医科大学埼玉医療センター)
コーディネーター 岡田 みどり (東京女子医科大学)
コーディネーター 石澤 圭介 (埼玉医科大学)
コーディネーター 満田 里香 (NTT東日本関東病院)
コーディネーター 寺本 千鶴子 (東邦大学)
コーディネーター 近藤 真樹 (コミュニケーションファンデーション)


LIVE |11月20日(金) 16:00 – 17:00 】

【公開】交流集会 2 科学研究費助成事業 研究成果公開促進費(B)

【ともに生きるための対象理解と実践的知識】難病と遺伝
コーディネーター 須坂 洋子 (獨協医科大学、東京都立神経病院)
演 者 野正 佳余 (大阪難病情報センター)


オンデマンド

交流集会 3

小児の呼吸管理
コーディネーター 小西 かおる (大阪大学)
コーディネーター 阪上 由美 (大阪信愛学院短期大学)
演 者 宮川 哲夫 (昭和大学)


LIVE |11月21日(土) 14:20 – 15:20 】

【公開】交流集会 4 科学研究費助成事業 研究成果公開促進費(B)

【ともに生きるための対象理解と実践的知識】難病の親をもつ子どもたち
コーディネーター・演者 橋本 佳代子 (ALSを実親に持つ娘の会ALS48)
演 者 未定 (未定)


LIVE |11月21日(土) 12:10 – 13:10 】

交流集会 5

チーム活動実践 神経難病看護のスキルを高めよう!!
コーディネーター・演者 清水 尚子 (東京都立神経病院)
演 者 村上 未来 (東京都立神経病院)
演 者 小野原 孝 (東京都立神経病院)


LIVE |11月21日(土) 13:30 – 14:30 】

ワークショップ 1

在宅医療で使用される医療機器のトラブル体験
コーディネーター 亜厂 耕介 (東京都立神経病院)
インストラクター 野口 恭平 (恩賜財団済生会横浜市東部病院)
インストラクター 山田 紀昭 (恩賜財団済生会横浜市東部病院)
プランナー 阿部 博樹 (プラーナクリニック)


LIVE |11月21日(土) 14:50 – 15:50 】

ワークショップ 2

難病患者のコミュニケーションIT機器支援ワークショップ
コーディネーター 井村 保 (中部学院大学)
コーディネーター 田中 優司 (愛知教育大学)


LIVE |11月20日(金)12:30 – 13:00、15:20 – 15:40 / 21日(土)9:30 – 9:50、13:40 – 14:00 】

【公開】ワークショップ 3 共催:公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団


 神経難病コミュニケーション支援での疑問や困りごとについて相談をお受けします。事前にメールでご相談内容をお知らせください。メールでの直接回答のほか、当日時間をお打ち合わせしてZoomでお答えしたいと思います。

詳細は決まり次第お知らせいたします。

コーディネーター 本間 武蔵 (東京都立神経病院)
コーディネーター 吉村 隆樹 (パソボラこころのかけはし)
コーディネーター 新立 成幸 (パソボラこころのかけはし)


LIVE |11月21日(土) 15:40 – 16:40 】

【公開】ワークショップ 4 共催:公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団

「自分」を伝える
コーディネーター 黒川 久里子 (せりか基金)
コーディネーター 中山 優季 (東京都医学総合研究所)


オンデマンド

一般演題




LIVE |11月20日(金)・21日(土)】

プロモーションビデオ(医療器械・福祉器具他)

WEB開催会期中に、展示内容についてのプロモーションビデオを、会期中(11/20・21)の各プログラムの間に配信します。




一般演題(ポスター) 中止


企業展示(医療器械・福祉器具他) 中止

 

情報交換会 中止



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